shadow

Cateterul central din artera femurala a fost scos

Offffff…. Doamne…. , ieri s-a intamplat exact ceea ce imi era frica de cand a fost inserat cateterul central in artera femurala, in picior, aproape de scutec: a avut un scaun moale si lichid (oricum are diaree de vreo 3 luni, insa cel de ieri a fost cu ghinion). A intrat lichid galbui in interiorul cateterului, din fericire exista vreo doua valve (de aceea nici sangele nu curge inapoi, nici nu intra nimic, daca nu e impins cu o seringa). Noi speram sa se poata inlatura partea contaminata pana la valva si sa pastram cateterul. Medicul de garda de noaptea trecuta a hotarat sa scoatem cateterul ca sa nu riscam septicemie, asa ca la 5 dimineata a fost scos cateterul central. Daca va aduceti aminte ce s – a intamplat in ianuarie cred ca intelegeti ce inseamna asta pentru noi. Deja s – a încercat punerea unei branule peste noapte, evident nu s-a reusit. Oricat speram ca noi ca s-au refacut venele…. Nu stiu ce facem mai departe cu tratamentul IV si analizele de sange… Innebunesc numai gândindu-mă…. Avem o exeprienta prea lunga de branule ca sa nu înnebunesc numai gândindu-mă. Programarea unui alt cateter central (adica o noua anestezie generala, a 10-a si a 7-a de cand suntem aici) ar dura destul de mult, Daniel nefiind in prezent o urgenta, cum era in ianuarie (slava Domnului pentru asta). Pe scurt toti trei suntem terminati, mai ales Silviu care n-a inchis un ochi nici acum doua nopti (a stat in locul meu la spital), nici noaptea trecuta, eu am apucat cateva ore de somn dupa scoaterea cateterului iar Dani doarme si acum (desi l-a examinat specialistul in vene, pentru o noua tentativa de branula, nu s-a trezit….).

angry T cells

A fost o saptamana incarcata si foarte obositoare. De marti febra 39.5 la 6-8 ore (dupa ce trecea efectul antipireticelor), urticaria s-a înrăutățit, il manca îngrozitor , BCG-ul s-a inflamat foarte rau, sangereaza si il doare, pe scurt un cosmar, numai in plans si discomfort (durere, mancarime, febra), somn doar 2-3ore pe noapte. Continuam cu antibioticele IV plus tratamentul pe gastrostoma. Vestea buna e ca noaptea aceasta a fost prima fara febra (dar a facut hipotermie si traspiratii reci), iar urticaria arata mult mai bine (poza a fost facut joi, azi arata mult mai bine), BCG-ul e tot rau. In analize nu reiese nimic care sa arata motivul pentru care a facut febra cu excepția unui numar crescut de limfocite. Se pare ca toata nebunia e declansata de un sistem imunitar care isi intra in drepturi foarte foarte suparat , „angry T cells ” cum zice doctorul. Nu stim cat dureaza… Insa e un cosmar. Vestea buna e ca sistemul lui imunitar incepe sa functioneze si apar celule T in forță , vestea proasta e ca, daca nu se „imblanzesc” aceste celule T „nervoase” si se complica lucrurile, ajungem iar la imunosupresoare sa le calmam un pic …. Doamne ajuta sa nu….ca o luam de la inceput.. Nu stiu cat de coerenta am fost.. E 4 dimineata, Dani abia a adormit…

iar febra 39.5

Abia ne-am externat vineri…. ieri 39.5, urticarie urata, ganglionii de la BCG s-au inflamat si mai tare, supureaza, noapte nedormita siiii….. inapoi la spital….de data asta cu siguranta stam mai mult de o saptamana…. :(((

[shashin type=”photo” id=”564,565″ size=”medium” columns=”max” order=”user” position=”center”]

febra 39.5

…39.5… Siiiii… inapoi la spital :((( iar Dănuț isi suna ursulețul

[shashin type=”photo” id=”594″ size=”large” columns=”max” order=”user” position=”center”]

Daniel, 2 ani

Pe 9 iulie 2012 la ora 9 dimineata s-a nascut dragul nostru Daniel. La multi ani, Danut! Azi ai implinit 2 ani plini de emotie, tristete, suspin, bucurie, nadejde si deznadejde, speranta si fericire- in doze homeopatice. Slava Domnului pentru toate! Va multumim prieteni dragi ca ne-ati ajutat sa ajungem pana aici!

[shashin type=”photo” id=”649,655,670,654,661,665,652,657,658,664,668,666,667,662,659,663,660,669,656,650,653″ size=”small” columns=”max” order=”user” position=”center”]

RMN

Saptamana trecuta am fost internati pentru RMN (a, 9-a anestezie generala se pare ca a inrautatit problema de respiratie, am ramas internati mai mult decât era planuit). La RMN o prima impresie este ca o parte din plamanul stang e „colapsed”, insa doctorul considera ca putea fi si mai rau…daca ramane asa cum e, poate recupera partea buna a plamanului, si isi poate creste capacitatea pe masura ce creste. Dar nu exclude sa se ajunga la „si mai rau”… Adica daune mai mari la plamani intre timp din cauza viruslui RSV cu care am venit din Romania, nu poate fi eliminat decat de propria imunitate, pe care inca nu o are.

A facut RMN si la cap, trebuia sa urmareasca glanda pituitara deoarece endocrinologul banuieste un deficit de hormon de crestere. Daca se confirma acest deficit va fi nevoie de tratament pe termen lung cu hormon de crestere (nu atat pentru estetic, sa creasca la dimensiuni normale, dar la varsta asa mica afecteaza ireversibil dezvoltarea creierului). Ma rog la Dumnezeu sa nu aiba si deficit de hormon de crestere deoarece ne complica si mai mult, pe langa hipotiroidism si hipoparatiroidismul pe care le are :((. Tratamentul cu hormon de crestere este destul de complicat si cu posibile efecte adverse, nu mai zic ca este traumatizant pentru copil (injectii si analize zilnice).

Dar partea buna e ca acum suntem externati si asteptam programarea la pneumolog si endocrinolog.

Imunitatea intarzie sa apara in analizele de sange (are doar 70 limfocite T), doctorul zice ca toate limfocitele T produse sunt cel mai probabil blocate in locurile afectate, plamani, BCG, sistem digestiv (am venit din romania si cu RSV si cu Rotavirus, are cate 6-10 scaune pe zi.

Dar tinem situatia sub control pe cat posibil si mai departe Doamne ajuta!

Rezultatul biopsiei

Dragii nostri, oameni buni care va interesati de soarta noastra, va multumim din suflet ca ne sunteti alaturi si ca va interesati de noi! Daniel este inca in spital, de pe 24 aprilie cand era programat initial la biopsie. Intre timp a aparut problema nivelului scazut al oxigenului peste noapte si de aceea am ramas in spital atat de mult timp. Maine este posibil sa ne externam, spitalul a aranjat ca ambulatoriu sa avem un concentrator de oxigen pe care sa il folosim peste noapte. Sper din tot sufletul ca aceasta problema sa se rezolve pana ne intoarcem in Romania. Daniel va mai face si un RMN in viitorul apropiat, poate ne va da mai multe informatii legate de acesta problema de respiratie.

Avem rezultatul biopsiei. Din 3 parti extrase, doua nu erau tesutul timusului transplantat (deoarece dupa un timp se confunda cu tesutul muscular, partile transplantate initial fiind foarte mici), iar a treia parte continea o mica margine a tesutului uneia din bucatelele transplantate, cu alte cuvinte proba recoltata este extrem de mica iar analizarea ei, destul de dificila. Insa, vestea buna e ca tesutul era viu si ca avea limfocite, deci a inceput sa produca… ramane sa asteptam limfocitele T sa fie prezente si in analizele de sange, si sa functioneze normal. Doamne ajuta! speram din suflet!

Ma ridic singur in picioare

Ce mai fac eu în spital (da, suntem tot în spital…, de 3 saptamâni): stau in cap cu fundul în sus, m-am ridicat pentru prima data singurel în picioare (tinut de patut), fac tratamentul cuminte si drept rasplata am primit un balooooooon :))), merit, nu?!
[shashin type=”photo” id=”451,452,453,454,455,456″ size=”small” columns=”max” order=”user” position=”center”]